La Asociación de Pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (ASHUa) ha desarrollado una proyecto para la identificación de las personas afectadas por esta enfermedad ultrarrara a través de unas pulseras con código QR, de color rojo con el logo de la asociación, que incorporan una placa que permite almacenar información médica y acceder instantáneamente a ella en caso de emergencia usando un Smartphone o una Tablet.
Presentadas en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, esta pulsera QR permite agilizar el diagnóstico y tratamiento para salvar la vida a los pacientes que acudan al hospital con una emergencia médica provocada por su patología. Al tiempo que proporcionan una mayor tranquilidad a afectados y también a familiares. En menos de diez segundos, cualquier servicio médico de urgencias obtiene los datos del paciente en castellano e inglés.
La pulsera va dirigida a todos los pacientes con SHUa, a todos los socios de la asociación, pero también a las personas que no padecen esta enfermedad ultrarrara pero que tengan predisposición genética a esta enfermedad ultrarrara. La pulsera identificativa incluye una placa de acero con un código QR grabado en láser, una especie de código de barras que permite almacenar información. Cada código QR es único e incluye todos los datos que el paciente y su médico crean oportunos, desde el nombre del paciente hasta un teléfono de contacto.
Se trata, en definitiva, de una ayuda para los servicios de emergencias, que dispondrán de una información rápida para hallar el hospital de referencia y el número de historial clínico, con el beneficio que esto supone para el paciente ante situaciones de emergencia. La pulsera se puede solicitar de manera gratuita en la web de la asociación.
SHUa
El Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) es una enfermedad que está catalogada como ultrarrara por su baja incidencia (menos de 150 personas en España). Está originada por un fallo del sistema inmune y puede llegar a causar la muerte de los afectados, tanto niños como adultos. Su principal consecuencia es un riesgo constante de trombosis, principalmente en los riñones, pero también en el corazón, los pulmones o el cerebro.